A través de los sentidos, la reflexión y el diálogo, los legisladores del Senado de la República vivieron los obstáculos que enfrentan las personas con mieloma múltiple: desde el desconocimiento y las dificultades del diagnóstico hasta la búsqueda de un tratamiento adecuado y la convivencia diaria con la enfermedad.

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Legisladores del Senado de la República vivieron los obstáculos que enfrentan las personas con mieloma múltiple

A través de esta experiencia inmersiva, liderada por la asociación Unidos… Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea “Francisco Casares Cortina”, A.C., y realizada en el marco de la Feria de la Salud de las Mujeres en el Senado de la República, se impulsó la sensibilización sobre el mieloma múltiple.

El evento fue organizado por el senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía. De esta manera, el evento en el Senado busca recordar que cada actor social tiene un papel activo para mejorar el panorama de las personas que viven con esta enfermedad.

Al respecto, Paulina Rosales, directora general de Unidos… Pro Trasplante de Médula Ósea, dijo:

“Esta experiencia busca que quienes toman decisiones se pongan en los zapatos de un paciente y se comprenda de una manera más empática y profunda la enfermedad, de esta manera es posible vincular las políticas públicas con la dimensión humana de quienes la enfrentan, y así generar acciones en beneficio de las personas que viven con este tipo de cáncer hematológico y sus familias”.

Visibilizar el impacto del este tipo de cáncer hematológico en las mujeres resulta fundamental en el marco del Día Internacional de la Mujer, pues representa un desafío de salud para miles de mexicanas. De acuerdo con estimaciones de Globocan correspondientes a 2022, en México se registraron 2,346 nuevos casos; 44.9 % correspondió a mujeres (1,054 casos).

Rosales además destacó las dificultades para las familias de pacientes con mieloma múltiple:

“El mieloma múltiple no solo afecta a quienes lo padecen, sino también a sus familias y a todo el sistema de salud. Por eso, buscamos abrir un espacio de entendimiento que impulse políticas públicas que garanticen acceso equitativo a las diferentes opciones de tratamientos disponibles hoy en día”.

¿Qué es el mieloma múltiple?

El mieloma múltiple es una enfermedad en la que las células plasmáticas, que normalmente forman parte del sistema inmunológico, comienzan a multiplicarse sin control.

Estas células anormales forman tumores dentro de los huesos, debilitándolos considerablemente:

“La enfermedad genera lesiones óseas, anemia, problemas renales y un sistema inmune comprometido. Su detección suele ser tardía, lo que retrasa el inicio del tratamiento y reduce las posibilidades de controlar su avance”.

Sensorama: la experiencia sensorial para sensibilizar acerca del mieloma múltiple

La experiencia sensorial en el Senado forma parte de una estrategia de sensibilización que la asociación impulsa desde hace más de dos décadas. En 2024, Unidos… Pro Trasplante de Médula Ósea logró que el 5 de septiembre fuera reconocido oficialmente como el Día de la Lucha contra el Mieloma Múltiple, una medida que establece un precedente institucional para fortalecer políticas públicas, ampliar la visibilidad de este tipo de cáncer hematológico y trabajar en tres ejes:

• Detección temprana, para que el diagnóstico no llegue tarde;
• Acceso equitativo a tratamientos de calidad, sin importar la condición socioeconómica o el lugar de residencia.
• Apoyo integral, que incluya la salud mental, la rehabilitación y el acompañamiento familiar.

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Finalmente, Paulina Rosales concluyó:

“Para nosotros, este es un espacio que nos permite estar cerca de los tomadores de decisión, sabemos que el conocimiento y sensibilización acerca de estos padecimientos permitirán una visión más completa y equitativa del acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos tempranos que pueden cambiar la vida de los pacientes y sus familias”.