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¿Por qué la CDMX se iluminará de color morado?

Más de 300 millones de personas en el mundo viven con alguna de las más de 7 mil Enfermedades Raras reconocidas internacionalmente.

En mayo de 2025, la Organización Mundial de la Salud (OMS) las declaró prioridad mundial de salud pública, con énfasis en equidad, inclusión, diagnóstico oportuno y atención integral.

En México, se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna Enfermedad Rara o de baja prevalencia. Sin embargo, el diagnóstico tardío, la falta de pruebas especializadas y la fragmentación del sistema de salud continúan siendo barreras para el acceso efectivo a tratamiento.

Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN): una enfermedad rara, crónica y potencialmente mortal

Dentro de este grupo se encuentra la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), un padecimiento hematológico poco frecuente que provoca destrucción prematura de glóbulos rojos (hemólisis), anemia severa y alto riesgo de trombosis, principal causa de mortalidad asociada.

A nivel internacional existen terapias innovadoras que han cambiado los pronósticos de la HPN, permitiendo mejorar significativamente la calidad y expectativa de vida cuando el diagnóstico se realiza a tiempo.

VIDA HPN es una iniciativa impulsada por Erika Aquino Velasco, paciente con HPN, quien decidió transformar su experiencia personal en una acción colectiva de acompañamiento, orientación y visibilización para personas con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna en México. En ese sentido, Erika Aquino dijo:

“Cuando una ciudad se ilumina por las Enfermedades Raras, se enciende algo más que la luz: se nos reconoce. Es una forma de decir ‘aquí estamos’, de recordar que nuestras vidas importan y que también tenemos derecho a diagnóstico y tratamiento oportuno”.

Por su parte, la doctora Elia Apodaca, hematóloga del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, señaló que

“En enfermedades hematológicas raras como la NPD, el mayor desafío no es solo su complejidad clínica, sino a tiempo al diagnóstico. Identificar la enfermedad oportunamente puede transformar el pronóstico y la calidad de vida”.

La iluminación en morado busca enviar un mensaje claro: nadie debería enfrentar una enfermedad rara en la invisibilidad. Informar, diagnosticar a tiempo y garantizar acceso a tratamiento también es una forma de cuidado.

¿Qué recintos y espacios que se iluminarán en color morado?

• Ángel de la Independencia
• Monumento a la Revolución
• Monumento a Cuauhtémoc
• Monumento Metrópoli
• Joven de Amajac
• Escultura Caballito
• Fuente Bicentenario
• Navegante
• Cocodrilo de Leonora Carrington
• Fuente de la Diana Cazadora
• Fuente de Petróleos
• Cuitláhuac y León Rojo
• Glorieta de Simón Bolívar
• Obelisco Fuente de Simón Bolívar
• Monumento a Álvaro Obregón
• Distribuidor Vial San Jerónimo
• Cactus San Jerónimo
• Fuente Monumental
• Calzada Flotante
• Puerta Euclidiana
• Fuentes de Cibeles
• Fuentes de la Víbora
• Memorial Colegio Rébsamen
• Encuentro
• Fuente de Vaqueritos.