Avanza creación del Registro Nacional de Fibrosis Quística en México, te contamos los detalles.

Te recomendamos: Mucho cansancio puede ser señal de estas enfermedades

Avanza creación del Registro Nacional de Fibrosis Quística en México

Con el objetivo de transformar el panorama del diagnóstico, tratamiento y atención integral de la fibrosis quística en el país, el Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG), el Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen) y la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE) suman esfuerzos para la creación del Registro Nacional de Fibrosis Quística.

Esta plataforma permitirá dimensionar la prevalencia de la enfermedad en el país, identificar las necesidades prioritarias de las y los pacientes y generar evidencia científica clave para respaldar el diseño de políticas públicas orientadas al acceso oportuno a terapias especializadas.

Datos biomédicos para fortalecer la atención de alta especialidad

Durante la Jornada de Difusión “Fibrosis Quística: Respirar es un equipo”, la doctora Magali Reyes Apodaca, jefa del Departamento de Investigación Traslacional y Farmacoepidemiológica del HIMFG, detalló que el proyecto, desarrollado en conjunto con la doctora Lorena Sofía Orozco Orozco, líder del Laboratorio de Inmunogenómica y Enfermedades Metabólicas del Inmegen, consolidará información estratégica como la edad de los pacientes, la esperanza de vida, la cobertura farmacológica y la evolución de la función pulmonar.

La especialista subrayó que este censo nacional facilitará la geolocalización de casos, la evaluación de la efectividad del tamiz metabólico ampliado y el fomento para la apertura de nuevas clínicas especializadas.

Respecto a los avances del proyecto, Reyes Apodaca confirmó que el protocolo científico ya fue aprobado y actualmente se trabaja en la infraestructura del software, el cual contará con estrictos protocolos de ciberseguridad y protección de datos personales sensibles. Se estima que el registro inicie su fase operativa entre finales del presente año y principios del próximo.

Diagnóstico oportuno y abordaje interdisciplinario

En el marco del evento, el Dr. José Luis Lezana Fernández, encargado de la Clínica de Fibrosis Quística del HIMFG, recordó la naturaleza genética e hereditaria de esta patología: cuando ambos progenitores son portadores del gen mutado, existe un 25% de probabilidad de que el recién nacido presente la condición.

El especialista en neumología pediátrica enfatizó la importancia crítica de la detección temprana mediante el tamiz metabólico ampliado y la prueba confirmatoria de electrólitos en sudor.

El doctor Lezana Fernández además puntualizó:

“Si un tamiz resulta positivo, el seguimiento debe ser inmediato. Iniciar el abordaje terapéutico antes de los dos años de vida transforma sustancialmente el pronóstico y previene el deterioro respiratorio irreversible”.

Actualmente, la Clínica de Fibrosis Quística del HIMFG ofrece atención integral a 80 pacientes bajo un modelo multidisciplinario único que concentra en una sola jornada las valoraciones de neumología, nutrición y terapia física:

“El esquema terapéutico abarca el uso de enzimas pancreáticas, suplementación vitamínica, nebulizaciones y terapia antibiótica focalizada en la preservación de la función pulmonar y el estado nutricional”.

Reconocimiento a cuatro décadas de trayectoria

La jornada concluyó con un homenaje institucional al Dr. José Luis Lezana Fernández por sus 40 años de labor médica e investigadora dedicada al cuidado de la niñez con fibrosis quística.

Te recomendamos: ¿Cómo saber que tomé mucho café? 12 señalas de exceso

Finalmente, el reconocimiento fue entregado por el director médico del HIMFG, doctor Víctor Olivar López, en representación de la directora general de la institución, doctora Mara Medeiros.