Expertos impulsan inclusión y atención integral para personas de talla baja, te contamos los detalles.

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Expertos impulsan inclusión y atención integral para personas de talla baja

Especialistas, legisladores, organizaciones civiles, familias y personas que viven con talla baja se reunieron en el foro “Miradas que transforman: hacia una agenda de inclusión y bienestar para las personas con talla baja”, realizado en el Senado de la República; un espacio de diálogo orientado a visibilizar los retos que enfrenta esta población en materia de salud, inclusión y calidad de vida.

Durante el encuentro, convocado por el Senador Emanuel Reyes, presidente de la Comisión de Economía y por la Fundación de la Cabeza al Cielo, a cargo de Marisela Herrera, se destacó la importancia de fortalecer modelos de atención integral, acceso oportuno a diagnóstico especializado y mecanismos institucionales que permitan reducir barreras sociales y médicas para niñas, niños, adolescentes y personas adultas con talla baja.

Al respecto Marisela subrayó que todavía existen importantes desafíos en materia de comprensión social y acompañamiento institucional. “Hablar de talla baja no es hablar únicamente de estatura; es hablar de acceso a salud, inclusión, acompañamiento emocional y oportunidades para que las personas puedan desarrollarse plenamente y sin discriminación”.

A lo largo de las mesas de diálogo, familias y pacientes compartieron experiencias relacionadas con diagnósticos tardíos, dificultades para acceder a especialistas, falta de acceso a tretamiento y barreras sociales que afectan su vida cotidiana.

Pacientes hacen un llamado a construir una atención más humana y cercana

En voz de pacientes y familiares, provenientes de distintas entidades del país, se hizo un llamado a construir una atención más humana y cercana. Señalaron que necesitan que las instituciones los escuchen y comprendan que detrás de cada diagnóstico hay familias enteras enfrentando retos médicos, emocionales y sociales todos los días.

Por su parte, legisladores asistentes como la diputada Mónica Villavicencio y los senadores José Manuel Cruz y Amalia García, coincidieron en la necesidad de impulsar una agenda pública más incluyente y coordinada entre instituciones de salud, derechos humanos y sociedad civil. Se comprometieron a avanzar hacia políticas públicas que garanticen atención integral, inclusión y mejores condiciones de vida para las personas con talla baja.

Asimismio, el encuentro contó con la participación de representantes de instituciones de salud como la Dra. Juana Navarrete, genetista de la UNAM, quien destcó la importancia de mantener este tema dentro de la agenda pública y sanitaria nacional.

Entre los objetivos del foro destacaron la promoción de una conversación multisectorial sobre atención médica, inclusión social y bienestar integral, así como la articulación de esfuerzos entre autoridades, especialistas y sociedad civil para fortalecer el acompañamiento a esta población.

Acondroplasia en cifras

En México, se estima que una de cada 25 mil personas nace con acondroplasia, una enfermedad rara que constituye la forma más común de baja estatura desproporcionada, debido a la alteración del crecimiento óseo  que, por lo regular, requiere acompañamiento médico, psicológico y social. Sin embargo, la falta de accesibilidad, la discriminación y los estigmas culturales aún limitan el pleno ejercicio de sus derechos.

La acondroplasia es causada por un cambio en el receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos (FGFR3) que ralentiza la conversión de cartílago en hueso en las epífisis óseas (placas de crecimiento). Esto afecta el crecimiento en casi todos los huesos del cuerpo .

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Finalmente, las personas de talla baja no solo enfrentan desafíos físicos derivados de su estructura ósea, sino también barreras sociales que impactan su bienestar emocional, desde la arquitectura no adaptada hasta los estereotipos sociales. La vida cotidiana puede convertirse en un recorrido lleno de obstáculos.