¿Episodios de hinchazón? El Angioedema Hereditario es una enfermedad genética poco frecuente y potencialmente mortal, con una prevalencia en México de 0.9 por cada 50 mil personas.

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Episodios recurrentes de hinchazón en manos y pies puede ser angioedema hereditario

En México, aproximadamente el 80% de casos de angioedema hereditario, están sin diagnosticar.

Cada 16 de mayo se conmemora el Día Nacional del Angioedema  Hereditario (AEH), una enfermedad de poca prevalencia y potencialmente mortal que en  México afecta de 0.9 por cada 50 mil personas.

A pesar de su baja prevalencia, el AEH tiene  un impacto significativo en la calidad de vida de quienes lo padecen, ya que los episodios de  hinchazón pueden ser graves e incluso mortales si afectan las vías respiratorias.

El AEH se caracteriza por episodios recurrentes de edema  (hinchazón) que pueden afectar diversas partes del cuerpo, como manos, pies, rostro y vías  respiratorias. Además, muchos pacientes sufren episodios de dolor abdominal intenso,  acompañados de náuseas y vómitos, debido a la inflamación de la pared intestinal.

La frecuencia y severidad de estos síntomas llevan a numerosos pacientes a acudir  repetidamente a los servicios de urgencia, donde a menudo reciben diagnósticos incorrectos,  como trastornos psicosomáticos, y son derivados a psiquiatras o sometidos a procedimientos  quirúrgicos innecesarios, lo que deteriora aún más su calidad de vida:

“Uno de los aspectos  más peligrosos del AEH son los ataques laríngeos, que pueden provocar asfixia y resultar  mortales. Antes de la disponibilidad de terapias específicas, la tasa de mortalidad por  obstrucción de las vías respiratorias llegaba hasta un 30 por ciento”.

Angioedema hereditario puede manifestarse a cualquier edad

Al respecto, la doctora Estefanía  Torres, Líder Médico para Inmunología en Takeda México señaló:

“El Angioedema Hereditario puede manifestarse a cualquier edad y en personas de  cualquier género, aunque es más frecuente en la infancia y la adolescencia. A pesar de ello,  el conocimiento sobre antecedentes familiares con esta condición suele ser limitado, ya que  los síntomas pueden variar significativamente entre pacientes, incluso en cuanto a la  frecuencia de los episodios. Esta variabilidad impacta profundamente la vida de quienes lo  padecen, afectando su desarrollo escolar y su desempeño laboral”. 

De acuerdo con datos del Consejo Nacional de Población (CONAPO), México cuenta con más de 132 millones de habitantes, y se estima que hay 2,116 afectados, pero  solo se tiene registro de aproximadamente 393 personas en todo el país. Esto significa que  más del 80% de las personas con AEH está sin diagnosticar:

“La falta de diagnóstico  oportuno se debe a que los síntomas pueden confundirse con otras enfermedades, lo que  provoca que algunos pacientes esperen más de 20 años para recibir un diagnóstico correcto”.

La especialista además destacó lo siguiente:

“Además del deterioro en la salud física, la enfermedad también causa estragos en la salud  emocional, ya que las deformaciones provocadas por los episodios pueden afectar la  autoestima, mientras que la incertidumbre de sufrir un ataque potencialmente mortal genera  un constante estrés emocional”.

¿Angioedema hereditario? Consulta con un especialista

Este 2025, en el marco de la conmemoración del Día Internacional y Nacional del AEH, se  han planificado diversas actividades especiales, como foros para pacientes y especialistas en  los cuales se analizará el impacto significativo de la enfermedad en la calidad de vida de los  pacientes y sus cuidadores, así como estrategias para mejorar su bienestar y el acceso a  tratamientos adecuados.

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Finalmente, la doctora Torres, Líder Médico para Inmunología agregó:

“Esta conmemoración representa una oportunidad para reflexionar sobre el AEH y reconocer  el profundo impacto que tiene en la vida de quienes lo padecen. En México, reforzar el  conocimiento sobre esta condición es esencial para reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar  el acceso a tratamientos, reflejando así nuestro compromiso de contribuir a una mejor calidad  de vida para los pacientes y sus familias”.