En México, se estima que entre 4.7 y 7.9 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, un grupo de padecimientos entre los que se identifican más de 400 trastornos del crecimiento asociados a la talla baja.

Te recomendamos: ¿Cómo saber que tomé mucho café? 12 señalas de exceso

“La inclusión no es un favor”: pacientes con talla baja alzan la voz por una atención integral

Organizaciones civiles, especialistas y activistas alzaron la voz para visibilizar las complejas necesidades médicas, sociales y emocionales que enfrenta esta comunidad, haciendo un llamado urgente a garantizar una atención integral desde el diagnóstico temprano hasta la etapa adulta.

Para abordar estos retos, Grupo Fabry de México I.A.P. y la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. impulsaron el conversatorio “Talla baja: Mi historia más allá del diagnóstico”, un punto de encuentro donde pacientes y familiares compartieron sus vivencias diarias frente a las barreras del entorno.

Actualmente se identifican más de 400 trastornos del crecimiento, muchos de ellos catalogados como enfermedades raras que requieren seguimiento multidisciplinario de por vida.

Se calcula que estos padecimientos afectan a entre el 3.5% y el 5.9% de la población mundial; en México, esta cifra se traduce en aproximadamente 4.7 a 7.9 millones de personas. Pese a este impacto, el país aún enfrenta serios rezagos en detección oportuna, disponibilidad de especialistas y datos estadísticos consolidados.

El desafío en primera persona: Estigmas y diagnóstico tardío

La complejidad de estas condiciones abarca desde el bienestar emocional hasta la falta de accesibilidad básica. Para Ximena Nava Peña, psicóloga de 23 años con mucopolisacaridosis tipo IV-A (síndrome de Morquio), el abordaje debe ser global:

“Como paciente y profesional de la salud mental, sé que las enfermedades raras impactan la autoestima, la independencia y el bienestar. Necesitamos un enfoque verdaderamente integral”.

Por su parte, Mariana Ramírez Duarte, activista con acondroplasia y vicepresidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. en Michoacán, enfatizó que la inclusión no debe verse como una concesión:

“Enfrentamos trabas constantes en educación, empleo y movilidad. Necesitamos una sociedad que deje de hablar por nosotros y empiece a escucharnos”.

La falta de diagnóstico temprano es otro obstáculo crítico. Donovan Reyes, quien vive con síndrome de Morquio, recibió confirmación médica y tratamiento hasta los 33 años:

“Durante años me adapté a ciegas. Ninguna persona debería esperar décadas por una respuesta; detrás de cada paciente hay proyectos de vida que merecen desarrollarse”.

En ese sentido, Carlos Eduardo Zacu, actor y creador de contenido con pseudoacondroplasia, coincidió en que la sociedad debe sustituir los prejuicios por respeto e igualdad de oportunidades.

Complicaciones médicas de por vida

Más allá de la estatura, diversas condiciones genéticas conllevan serias implicaciones en la salud física. Alejandra Zamora León, Coordinadora Nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México I.A.P., advirtió que en padecimientos como las mucopolisacaridosis se ven afectados órganos vitales y los sistemas respiratorio, cardiovascular, musculoesquelético y neurológico.

Asimismo, Marisela Herrera, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C., explicó que displasias óseas como la acondroplasia suelen presentar complicaciones como dolor crónico, problemas articulares, movilidad reducida y afectaciones en la columna.

Un llamado a la acción legislativa y social

Ante este panorama, ambas instituciones hicieron un llamado a situar la salud y los derechos de los pacientes en el centro de las políticas públicas. Para ello, instaron a respaldar iniciativas clave como la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, proyecto que actualmente se encuentra en análisis dentro de la Comisión de Salud del Senado de la República.

Te recomendamos: Mucho cansancio puede ser señal de estas enfermedades

Para concluir, Andreina Solórzano Viera, psicóloga de Grupo Fabry de México I.A.P., reiteró la importancia de construir un entorno de empatía y equidad:

“Lo verdaderamente importante no es cuánto mide una persona, sino que pueda vivir con dignidad, acceder a la atención médica que requiere y ejercer sus derechos en igualdad de condiciones”.