México da un paso histórico para la atención de niñas, niños y adolescentes con acondroplasia

México da un paso histórico para la atención de niñas, niños y adolescentes con acondroplasia, te contamos los detalles.

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México da un paso histórico para la atención de niñas, niños y adolescentes con acondroplasia

La incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud, publicada el pasado 3 de julio de 2026 en el Diario Oficial de la Federación (DOF), abre la puerta para que las instituciones públicas de salud puedan considerar este tratamiento dentro de sus procesos de adquisición y atención médica.

Al respecto, Marisela Herrera, directora de la Fundación De la Cabeza al Cielo, durante conferencia prensa realizada en el Senado de la República, dijo:

“Es un avance importante porque reconoce una necesidad médica que durante mucho tiempo permaneció invisibilizada”.

Por su parte, el Senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía, manifestó que:

“Este avance demuestra que el diálogo entre la sociedad civil, la comunidad médica y las instituciones puede traducirse en decisiones que generan un impacto positivo en la vida de las personas. Hoy damos un paso importante, pero también asumimos el compromiso de seguir impulsando acciones que permitan que estos beneficios lleguen de manera oportuna a quienes los necesitan”.

Además de lo anterior, Herrera agregó:

“La inclusión de este medicamento representa un avance histórico para la comunidad de personas que viven con esta condición en México y constituye un paso fundamental para fortalecer el acceso a opciones terapéuticas dentro de instituciones públicas de salud, y así puedan considerar este tratamiento dentro de sus procesos de adquisición y atención médica”.

Un esfuerzo colectivo construido durante varios años…

Este logro es resultado de un esfuerzo colectivo construido durante varios años, en el que participaron familias, especialistas, autoridades sanitarias, instituciones públicas, organizaciones de la sociedad civil y diversos aliados que contribuyeron con evidencia científica, diálogo y trabajo conjunto para hacer posible este avance.

La Fundación De la Cabeza al Cielo reiteró que continuará trabajando para impulsar el diagnóstico oportuno, la atención integral y el acceso equitativo a tratamientos para las personas con acondroplasia, además de promover una mayor sensibilización sobre esta condición en México.

 En la conferencia de prensa estuvieron presentes familiares y personas de talla baja, así como la Dra. Juna Navarrete, Dra. Leticia Belmont y Alejandra Zamora de Grupo Fabry.

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¿Qué es la Fundación De la Cabeza al Cielo?

La Fundación De la Cabeza al Cielo es una organización de la sociedad civil dedicada a promover el diagnóstico oportuno, la atención integral, la inclusión y la defensa de los derechos de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas en México, mediante acciones de acompañamiento, información, incidencia y colaboración con instituciones públicas y especialistas.