Lennox-Gastaut: la epilepsia infantil que exige atención urgente en México, te contamos qué es y por qué requiere atención prioritaria.

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Lennox-Gastaut: la epilepsia infantil que exige atención urgente en México

Identificar tempranamente las alteraciones en el desarrollo y la frecuencia de ciertas crisis convulsivas en la infancia puede marcar una diferencia crucial en el pronóstico de los pacientes. En el marco del Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), que se conmemora cada 1 de noviembre, especialistas médicos hacen un llamado urgente a visibilizar este padecimiento para acelerar un diagnóstico certero que reduzca su impacto en la niñez.

El SLG es una de las variantes más complejas y severas de epilepsia pediátrica. Suele manifestarse de forma progresiva durante los primeros años de vida, con mayor frecuencia entre los 3 y 5 años, dejando secuelas que frecuentemente se extienden hasta la edad adulta. Al respecto, explicó la doctora Mariana Arzate, Líder Médica de Neurología en UCB México, dijo:

“Podemos identificar diferentes síndromes con edad de inicio variable: algunos se autolimitan, otros tienen un origen genético claro y algunos más muestran un marcado impacto en el desarrollo neurológico que inicia en la infancia y persiste hasta la vida adulta”.

Una triada clínica difícil de tratar

A diferencia de otras formas de epilepsia infantil cuyo curso puede ser benigno o de fácil manejo, el Lennox-Gastaut representa un reto médico considerable al caracterizarse por una resistencia constante a las terapias farmacológicas convencionales. Los pacientes corren el riesgo de perder habilidades previamente aprendidas y presentar importantes rezagos cognitivos y conductuales a lo largo del tiempo.

La doctora. Arzate señala que este padecimiento, clasificado como una encefalopatía epiléptica y del desarrollo, se define por tres elementos fundamentales:

1. Crisis epilépticas múltiples y recurrentes, destacando las de tipo tónico, que provocan una rigidez corporal repentina y caídas involuntarias.

2. Dificultades cognitivas y de comportamiento, las cuales tienden a acentuarse tras el inicio de las crisis.

3. Patrones eléctricos desorganizados y lentos, visibles únicamente a través de un electroencefalograma (EEG).

La neuróloga además enfatizó:

“Para confirmar el diagnóstico, los especialistas evaluamos la convergencia de estos tres factores dentro de un mismo cuadro clínico. Por esta razón, resulta indispensable que los padres y cuidadores compartan con el equipo médico cualquier cambio o anomalía en el comportamiento y desarrollo del menor”.

Un desafío invisible: Subdiagnóstico y sobrecarga emocional

En el ámbito epidemiológico nacional, los registros sugieren que el SLG sigue siendo un padecimiento subdiagnosticado debido al desconocimiento de sus primeras manifestaciones. Registros institucionales con corte a 2024 indican que, de más de 10 mil personas atendidas por epilepsia en hospitales públicos de México, al menos 300 contaban con un diagnóstico confirmado de Lennox-Gastaut, una cifra que podría ser mayor en la realidad.

Por otro lado, la naturaleza de la enfermedad demanda un esfuerzo continuo que va más allá de la atención hospitalaria.

Un estudio mexicano publicado en 2025 reveló que cerca del 50% de los cuidadores de personas con epilepsia y SLG experimentan una sobrecarga intensa en su vida diaria.

El análisis reportó que la mediana de tiempo dedicada al cuidado del paciente epiléptico es de 24 horas a la semana, cifra que se incrementa significativamente cuando se trata de Lennox-Gastaut debido a la complejidad de los cuidados.

Impacto económico: Gastos catastróficos para los hogares

A la exigencia física y emocional se suma la carga financiera. La misma investigación realizada en México calculó que el gasto promedio anual que asume una familia para el control de la epilepsia oscila entre los 24 mil y 36 mil pesos. Sin embargo, al tratarse del síndrome de Lennox-Gastaut —una enfermedad rara que demanda abordajes farmacológicos especializados y atención multidisciplinaria—, los desembolsos se clasifican como gastos catastróficos para la economía familiar.

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Finalmente, ampliar la conversación pública sobre el SLG no solo busca acortar los tiempos de diagnóstico, sino proteger de manera integral el desarrollo de la niñez y brindar un acompañamiento oportuno a las familias que viven día a día con esta condición.