Néstor y Henry requieren atención inmediata para frenar el avance de una enfermedad neurodegenerativa: la enfermedad de Batten. Te contamos los detalles.

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La vida de Néstor y Henry está en riesgo: requieren tratamiento para frenar el avance de la enfermedad de Batten y autoridades sanitarias se niegan a proporcionarlo

Autoridades de salud se niegan a darle tratamiento a dos niños con enfermedad de Batten. En México, las enfermedades raras y ultra-raras continúan enfrentando barreras graves de acceso a tratamiento. Una de ellas es la enfermedad de Batten o CLN2, un padecimiento neurodegenerativo que se diagnostica mayormente en la infancia, es poco frecuente y potencialmente mortal.

Este padecimiento hoy pone en riesgo la vida de dos niños en la ciudad de Mérida, Yucatán.

Néstor y Henry están diagnosticados con esta enfermedad y requieren acceso urgente al tratamiento especializado con terapia de reemplazo enzimático de cerliponasa alfa, la única opción terapéutica que modifica del curso de la enfermedad y detiene el deterioro.

Este tratamiento está disponible en nuestro país, explica la Lic. Alejandra Zamora, Coordinadora del Programa Nacional de Pacientes para Grupo Fabry de México.

¿Qué es la enfermedad de Batten?

La enfermedad de Batten, también conocida como lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2 (CLN2), es un trastorno genético poco frecuente causado por la deficiencia de la enzima tripeptidil peptidasa 1 (TPP1) que repercute en el funcionamiento del sistema nervioso central y afecta aproximadamente a 0.9 por cada 100 mil nacidos vivos:

“Esta condición es diagnosticada principalmente en niños entre los 2 y 4 años, se puede manifestar inicialmente como epilepsia resistente a fármacos, retraso o regresión en el progreso del lenguaje, deterioro de las habilidades motoras y pérdida progresiva de la visión, entre otras”.

Sin tratamiento oportuno, la CLN2 conduce al paciente a una pérdida progresiva de las funciones neurológicas y puede causar muerte prematura:

“La terapia de reemplazo enzimático es el único tratamiento que puede frenar el avance natural de la enfermedad, por eso es tan importante comenzar el tratamiento una confirmado el diagnostico”.

Autoridades sanitarias se niegan a proporcionar el tratamiento que Néstor y Henry necesitan

Los padres de familia de Néstor, de 7 años, y Henry, de 5 años, ambos diagnosticados desde 2025 en el Hospital General “Dr. Agustín O’Horan” de Mérida, Yucatán, continúan en la lucha por el acceso al único tratamiento que puede frenar el deterioro cognitivo que, aunque está disponible desde 2018, las autoridades sanitarias se niegan a proporcionarlo.

Sin este tratamiento, el pronóstico es crítico, ya que la enfermedad avanza rápidamente causando la pérdida irreversible de funciones físicas y cognitivas y sus familiares advierten:

“Es por eso que hacemos un atento llamado a las autoridades sanitarias para visibilizar los casos de Néstor y Henry, ya que enfrentan enfermedades poco comunes, pero devastadoras”.

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Finalmente, durante el mes de junio se reconoce internacionalmente como el mes de concientización de la enfermedad de Batten o CLN2, con el objetivo de promover el diagnóstico temprano, la investigación y el acceso a tratamientos innovadores en enfermedades raras.