Enfermedades
Peregrinar diagnóstico: el "calvario" para ser diagnosticado con angioedema hereditario
¿Qué es el angioedema hereditario? En México con una población de más de 132 millones de personas, se estima existen 2116 afectados, pero desafortunadamente solo tenemos un registro de aproximadamente 393 personas en todo el país, lo que significa que más del 80% está sin diagnosticar o bien, fallecieron sin tener un diagnóstico.
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Peregrinar diagnóstico: el calvario para ser diagnosticado con angioedema hereditario
Los síntomas de AEH incluyen episodios de edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo, incluidas las manos, los pies, la cara y las vías respiratorias. Además, los pacientes a menudo tienen episodios de dolor abdominal insoportable, náuseas y vómitos causados por hinchazón en la pared intestinal.
Un gran número de pacientes informa que su dolor abdominal es tan frecuente y severo, que visitan en múltiples ocasiones los servicios de urgencia, por lo que son diagnosticados inapropiadamente como de origen psicosomático, siendo derivados en la mayoría de las ocasiones con el psiquiatra, o bien, son sometidos a cirugías innecesarias.
De ahí, el miedo que experimentan los pacientes de acudir a los servicios médicos de urgencias, pues temen que los médicos no les crean, o bien, que debido al desconocimiento de la enfermedad, no sepan qué tipo de medicamento administrarles en una situación de emergencia.
La inflamación de las vías respiratorias es particularmente peligrosa y puede provocar la muerte por asfixia.
Antes de que la terapia específica para angioedema hereditario estuviera disponible, la tasa de mortalidad por obstrucción de las vías respiratorias era de hasta un 30 por ciento.
Aún falta mucho camino por recorrer, ya que no todos los pacientes tienen acceso a la medicación apropiada y, si lo tienen, es limitado.
Angioedema hereditario: enfermedad y difícil diagnóstico
El angioedema hereditario se hereda de manera autosómica dominante. Esto significa que, por cada embarazo, hay una probabilidad del 50% de que se herede la enfermedad, independientemente de si la madre o el padre la padece.
Sin embargo, la ausencia de antecedentes familiares no descarta el diagnóstico de AEH.
Debido a que la enfermedad es poco frecuente, no es raro que los pacientes permanezcan sin diagnosticar durante muchos años.
En México hay pacientes en los que han transcurrido hasta más de 20 años para ser diagnosticados.
El angioedema hereditario se hereda de manera autosómica dominante. Esto significa que, por cada embarazo, hay una probabilidad del 50% de que se herede la enfermedad, independientemente de si la madre o el padre la padece. Sin embargo, la ausencia de antecedentes familiares no descarta el diagnóstico de AEH.
Debido a que la enfermedad es poco frecuente, no es raro que los pacientes permanezcan sin diagnosticar durante muchos años.
En México hay pacientes en los que han transcurrido hasta más de 20 años para ser diagnosticados.
Desde hace 15 años, la Asociación Mexicana del Angioedema Hereditario se ha dedicado a la difusión del conocimiento de la enfermedad, no solo entre el área médica y áreas afines, sino también en la población en general, además de educar al paciente en la autoadministración de medicamentos y sensibilización en los servicios de urgencias y áreas críticas.
La AMAEH se encuentra en una lucha constante porque los pacientes tengan un diagnóstico oportuno y acceso a un tratamiento adecuado y gratuito.
El resultado de este esfuerzo será: mejorar la calidad de vida de la persona que padece de
angioedema hereditario.
Si bien, en México se ha celebrado desde el 2013 el Día Internacional del AEH, este 16 de mayo de 2024, será el primer año que se celebre el Día Nacional del AEH, por tal motivo, se ha querido celebrar de una manera especial.
1. Se ha instituído el Premio AMAEH.
2. Actividad de Senderismo: “Senderos del Angioedema Hereditario” en la zona arqueológica de Cuicuilco
3. SIMPOSIO “DÍA NACIONAL DEL ANGIOEDEMA HEREDITARIO: UNA VISIÓN ANTROPOLÓGICA”
4. Sensorama
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Angioedema hereditario: investigación y compromiso
Finalmente, la doctora Nieto, Presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, A.C. (AMAEH) destaca:
“Esta conmemoración representa un paso significativo hacia adelante en la lucha contra el AEH en México y refleja nuestro compromiso continuo de apoyar a los pacientes, aumentar la conciencia pública y promover la investigación y el acceso a tratamientos adecuados”.