Pacientes con síndrome de Morquio son excluidas en el IMSS: Naomi y Daniela esperan tratamiento

Discriminación y falta de atención adecuada, son las denuncias principales de Naomi, joven diagnosticada con Síndrome de Morquio. Te contamos su historia.

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Naomi, paciente de Síndrome de Morquio excluida en IMSS Guadalajara

Naomi Cárdenas es una joven de 23 años diagnosticada con Síndrome de Morquio (Mucopolisacaridosis Tipo IV-A) desde 2013, una enfermedad rara o de baja prevalencia de origen genético que se caracteriza por la ausencia o deficiencia de una enzima llamada Elosulfasa Alfa, encargada de descomponer o romper cadenas largas de azucares (mucopolisacáridos o gluscosaminoácidos), cuando estas moléculas de desecho se acumulan en el cuerpo se manifiestan como problemas en el crecimiento óseo provocando talla baja, deformaciones toráxicas, opacidad corneal, problemas cardio-respiratorios, entre otras complicaciones.

Como derechohabiente del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) del Hospital Regional No.46, ubicado en Guadalajara, Jalisco, Naomi asiste a consulta acompañada de su madre, Cecilia Macías quienes aseguran ser víctimas de discriminación por parte de los administrativos, pues hace un año fueron contactadas para la realización de estudios y trámites para otorgarles el único tratamiento que existe para desacelerar el deterioro de su salud, sin embargo, aún no hay respuesta por parte del instituto, quien sí otorgó tratamiento a otra paciente con el mismo diagnóstico en el mismo hospital.

Además de las afectaciones sistémicas en la vista, el oído, el corazón, pulmones y en el sistema musculoesquelético, Naomi sufre constantes dolores óseos y musculares, que sólo tratan con paliativos, sin embargo, no tratan el origen de esta condición a través de la Terapia de Reemplazo Enzimático, único tratamiento que busca frenar el deterioro de su condición.

Relación IMSS con sus derechohabientes con Síndrome de Morquio

En la actualidad se reconoce un registro de 37 pacientes diagnosticados con Síndrome de Morquio dentro del IMSS, de los cuales solo 6 derechohabientes están en Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE), algunos de los tratamientos fueron autorizados por buena voluntad de los hospitales, mientras que algunos otros recurrieron a una demanda legar para obtenerlo:

• 1 en Guanajuato 
• 3 en Guadalajara 
• 1 en Puebla 
• 1 en San Luis Potosí

De manera oficial, la COFEPRIS autorizó el uso de la TRE en México desde 2015 y no fue sino hasta 2018 que el Consejo de Salubridad General aprobó su disponibilidad en el Seguro Popular y posteriormente, en 2021 el IMSS autorizó el inició el tratamiento del primer derechohabiente con Síndrome de Morquio en 2021, sin embargo, el instituto sigue sin incluir a 37 personas diagnosticadas, incluyendo a Naomi.

Hoy Karime Naomi Cárdenas Macias como su mamá Cecilia Macías, buscan la aplicación de este tratamiento en el Hospital Regional No.46., apoyadas a su vez por Grupo Fabry de México, organización de asistencia social sin fines de lucro, tiende la mano a familiares y pacientes con enfermedades de origen lisosomal como e Síndrome de Morquio México para garantizar el cumplimiento de su derecho a recibir y garantizar atención médica y el suministro necesario de medicamentos.

En México los pacientes con síndrome de Morquio parecen invisibles para las instituciones de salud y especialistas

No solamente Naomi ha sufrido discriminación y falta del tratamiento que necesita, en entrevista con Dirmedal México, Daniela nos contó su historia en la cual relata que ha perdido las ganas de vivir.

Daniela tiene 28 años y vive en el Estado de México, vive con síndrome de Morquio, perteneciente al grupo de enfermedades metabólicas de baja prevalencia conocidas como mucopolisacaridosis.

La joven es artesana, actualmente no camina y está en silla de ruedas.

Ella cuenta que pese a la atención que recibe, el tratamiento de remplazo enzimático que necesita le ha sido negado.

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Finalmente, te compartimos la entrevista completa con Daniela quien nos cuenta a detalle su caso y las problemáticas en torno a su tratamiento: